近日，垛石鎮小張村的張先生給本報打來熱線稱，19個月大的女兒患有罕見病甲基丙二酸血癥，孩子從出生到現在吃不下飯，只能靠奶粉和藥物爲生，發育非常遲緩，至今身高僅達75釐米，體重17斤。目前已花去40萬元，農村家庭實在無力支撐。
4次住院才確診罕見病症
9日中午12時30分，記者一行驅車來到濟陽縣垛石鎮小張村張先生家中，談及女兒小希的病情，全家人在唉聲嘆氣中陷入沉默。
2013年2月16日，小希在全家人的期盼中出生，17日下午母女倆回到家中。“18日晚上，孩子一直哭個不停，喘氣也很困難。”小希的父親張小林說，他立馬將孩子送到濟陽縣中醫院。經檢查，醫生初步認定爲二氧化碳中毒，便開始輸液。
小希的奶奶吳玉英表示，2月19日早晨小希只剩下微弱的心跳，醫院也給家屬下發病危通知書。全家人仍不死心，便轉至齊魯兒童醫院重症監護室。經過半月的治療，孩子病情有所好轉，卻仍不知孩子患有何病。
“5月份的一天，孩子病情又復發了。”張小林說，當天又被送進醫院輸氧，經過幾天的治療後有所恢復，依舊不知患有何病。8月份小希第三次入院，住在濟南市婦幼保健院，經過醫生診斷，初步確診爲甲基丙二酸血癥。
爲進一步確定病症，隨後張小林帶小希來到北京大學第一醫院。經過一週的住院觀察，醫生最終確診小希患有甲基丙二酸血癥。
只能吃價格昂貴的特製奶粉
在小希確診爲甲基丙二酸血癥後，醫生提出孩子必須終生服用奶粉和藥物，不能食用含有蛋白的產品。“嬰兒平時喝的奶粉都含有蛋白，醫生最初建議小希喝美國產的一種特殊奶粉，300塊錢一袋，僅能維持4天。”吳玉英說。
“這種奶粉在市場上根本買不到，只能在生產廠家或在淘寶網上才能買到。”張小林說，廠家生產批次太少經常性斷貨，小希也無法食用其他飯菜，母乳中含蛋白也不能飲用。
由於美國奶粉價格太高，一家人無力承擔，之後又在醫生的建議下選擇伊維優康營養粉，費用爲220元能食用5天。“可食用後經常拉肚子，又換爲氨基酸代謝障礙嬰兒配方奶粉。”小希的母親周雪梅說。
“這種奶粉更貴，900塊錢一盒，能吃9天。”周雪梅說，在淘寶網上也特別難買。目前，小希的奶粉還能食用20余天，“再買不到孩子下個月就沒飯吃了。”
由於缺乏營養，小希到現在仍不會走路。爲此，小希每天還要服用幾種營養藥物。張小林說，小希每天睡14個小時，其他10個小時一直在斷斷續續吃藥。
外債十餘萬，爺爺患白癜風也不治了
吳玉英稱，在小希未出生前，自己家在村中算是中上等家庭。“從孩子出生到現在，花費接近40萬了。”正常情況下每個月的奶粉和藥物需花費6000元，假如病情復發住院，費用得高達幾萬元。“這樣高額費用對於我們這種農村家庭實在無力支撐。”
“孩子太小，抵抗力太差，一旦感冒病情就會復發，需要時刻照看。”吳玉英說，自己和小希母親在家中一同照看，而老伴今年也已52歲，身體不算硬朗，偶爾會打些零工。全家的重擔都落在獨子張小林一人身上。
張小林稱，自己是某單位的臨時工，每月工資2000元，自己還不能到外地打工，只能借錢爲小希治病。“現在我家已經借了十幾萬了，親戚朋友都借了一圈了，以後就得靠貸款了。”
“老伴患有白癜風，孩子出生前還一直治療。”吳玉英說，小希出生後就不再醫治。“有很多親戚朋友和醫生勸過我們放棄這個孩子，但只要有一點希望我們決不放棄!”
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