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關於世界罕見病的養生知識
世界罕見病PAPA綜合症是什麼
PAPA綜合症指帕金森綜合徵,帕金森綜合徵是一種罕見疾病,是自身免疫性疾病。帕金森綜合徵是由於一種基因突變導致的,其症狀包括皮膚病變、關節炎和炎症性腸病等。具體分析如下:帕金森綜合徵是指化膿性關節炎、化膿性痤瘡和......
2023-10-13
醫院將血樣標本弄丟導致罕見病症女童抱病去世
張丹玲生前的照片離女兒張丹玲的6歲生日還有兩個月,張先生卻沒有等到這一天,女兒已永遠離開了他。昨天,在福州打工的張先生撥打本報熱線968111稱,他帶女兒到協和醫院就診,醫院卻遲遲沒有爲女兒做肝功能檢查,而做了肝功能檢......
2016-07-31
警惕世界盃綜合症 莫因腹瀉變世界悲
生命誠可貴,球賽價更高,這似乎是世界盃期間某些球迷真實的寫照:近日,中國球迷因熬夜看世界盃連續釀發悲劇引發公衆關注。先是大連51歲的老球員李明強在觀看西荷大戰時心臟病突發,搶救無效去世,之後又傳出蘇州一名25歲男青年......
2017-11-07
罕見病女嬰1年僅長0.1斤:未能打敗病魔終去世
身患罕見病的深圳“拇指姑娘”媛媛,出生時只有5.7斤,身高50釐米,可1歲多了,還不到6斤。父母不放棄,帶她四處求醫,羣衆獻愛心,籌款近20萬,但這些,都沒能留住她。她有着童話人物的暱稱,卻沒有如童話人物般幸運。但這並不是故事的......
2018-02-25
罕見病的定義是什麼
一般情況下,罕見病是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織定義,罕見病爲患病人數佔總人口的0.65‰-1‰的疾病。具體分析如下:根據疾病症狀及發病機制進行分類,罕見病有10餘個大類,約7000多種。罕見病多數是先天性疾病,而且......
2023-10-29
五齡童嘔吐危難 罹患世界罕見病
南都訊記者連楷“根本想不到這種十輩子才碰上一次的事情會落在我家。”林發平怎麼也想不到世界罕見的遺傳性疾病會降臨到自己的孩子身上,其5歲的兒子昆辰,於今年2月份被確診爲先天性代謝異常疾病———......
2019-02-19
女童患罕見怪病 無痛無汗全世界不超過10例
芊芊身患先天性無痛無汗症伴雙側髖關節脫位。華西醫院小兒外科專家蔣欣副教授告訴記者:根據查找信息,這種疾病全世界不超過10例,芊芊是中國西部第一人。芊芊的不幸:因爲無痛手指不全舌頭咬缺26日1時許,記者驅車近500公里來......
2019-05-31
我國罕見病仍無官方界定
瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶寶貝……這些動聽的名字背後有一個共同的名字——“罕見病”。每年2月的最後一天是國際罕見病日,世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口千分之零點六五到千分之一......
2016-11-01
世衛組織呼籲世界“加緊終止結核病”
3月24日各國將舉辦世界防治結核病日活動,世衛組織藉機呼籲“全球團結一致採取行動”,支持旨在終止全球結核病流行的新二十年戰略。近年來,在防治結核病方面取得了巨大進展,拯救了3700多萬人的生命,但仍有許多工作要做。201......
2019-08-17
白血病是罕見病嗎 白血病屬於罕見病嗎
日常生活中,人們對白血病這種疾病在心理上都有一定的恐懼,甚至擔心自己什麼時候也會患上這種疾病。白血病是一種惡性疾病,如果治療不及時,會影響身體各個組織,器官,甚至威脅生命。那麼,白血病是罕見病嗎?下面就一起來了解一下......
2023-10-11
印度青年患一種世界罕見怪病長232顆小牙
據印度《印度時報》7月23日報道,印度布爾達納(Buldhana)17歲男孩阿希克·加瓦(AshikGavai)得了一種世界罕見的怪病,其口腔內右下第二磨牙生長畸形,在這顆牙上冒出了232顆小牙齒。經醫院診斷後,232顆牙齒全部被拔除......
2018-07-09
15歲女孩患上世界罕見疾病 六成身體沒有皮膚
小楠跟來看望她的大哥哥一起扮鬼臉從一出生,廣東桂城女孩小楠就知道自己跟別人不一樣。身體有的地方沒有皮膚遮蓋,露出肉,要是被蹭到,還會滲血水。她得了世界罕見病--先天性表皮大皰鬆懈症。上個月,剛升上初三沒多久的她,身......
2018-10-15
常見的罕見病有哪些
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲“國際罕見病日”,以四年一次的日子寓意這些疾病之“罕見”。罕見病是一個典型的民生問題,世界上罕見病共6000多種,其中90%都是嚴重的疾病,80%來自於遺傳。下面小編爲大家介紹常見......
2023-10-17
贛發現人類罕見異常染色體屬世界首次發現
江西發現人世界類罕見染色體(資料圖)江西省婦幼保健院近日從一名3歲男孩身上發現一例人類罕見異常染色體核型:46,XY,dup(4)(p12p16)。據醫院產前診斷中心主管技師李宇中介紹,這一異常染色體經中國醫學遺傳學國家重點實驗......
2018-08-29
新生兒包裹完好羊水囊出世 醫生稱舉世罕見
一般情況下,胎兒會在羊水破了以後纔出生,但是希臘婦產科醫師西格里斯(ArisTsigris)近期在社交網站上傳一張照片(左圖),竟是一個新生寶寶被“完好羊水囊”包裹着,經由剖腹手術脫離母親的子宮內。剖腹產嬰兒西格里斯表示,這......
2016-08-24
國際罕見病日:八成罕見病與遺傳基因有關
每年2月最後一天爲國際罕見病日。據粗略估計,目前已知的80%的罕見病爲遺傳性疾病,由缺陷基因導致。由罕見病發展中心主辦的“改變從瞭解開始”2015國際罕見病日(中國)宣傳月啓動儀式日前在北京、西安兩地同時舉行。記者......
2018-08-02
你知道世界銀屑病日嗎
銀屑病(俗稱“牛皮癬”)是一種慢性、良勝、複發性、炎症性紅斑鱗屑性疾病。該病是由免疫介導的,無傳染性,但有一定的遺傳性:如果雙親患病,子女發病的機率有40%;如果單親患病,遺傳的機率也有17%。世界任何種族、任何年齡、......
2019-09-22
國際罕見病日:盼罕見病進大病醫保
你可能沒有聽說過罕見病,但你一定知道“冰桶挑戰”。去年,這項在名流政要間風行的公益活動爲漸凍症患者募得了不少款項,而漸凍症,只是目前已知的七八千種罕見病中的一種。3月14日是國際罕見病日。這天,廣州舉行了“改變從......
2017-03-18
天津一嬰兒患罕見病 世界僅20例中國屬首例
上圖在重症監護室裏的小緣緣濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化(IIAC),在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到,齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的門外等待......
2018-07-26
大動脈炎是罕見病嗎
大動脈炎通常是罕見病,因爲發病率比較低、發病原因比較複雜、患者羣體具有侷限性。建議及時採取相關治療,控制病情。大動脈出現炎症的發病原因尚未明確,可能是自身免疫反應異常,導致主動脈及其分支出現慢性特異性炎性病變......
2023-11-02
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